21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. W tym roku ma on jeszcze większe znaczenie dla środowiska skupionego wokół tego problemu w prowadzeniu misji edukacyjnej, ponieważ dzień ten po raz pierwszy obchodzony jest pod auspicjami ONZ. Na całym świecie powstają inicjatywy mające na celu przybliżenie społeczeństwu zagadnienia zespołu Downa, co wiąże się również z koniecznością obalenia wielu mitów, które przez lata narosły wokół tego tematu. W Polsce również prowadzone są działania mające na celu pomoc w zrozumieniu specyfiki osób z trisomią 21. W ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” zaprasza na „Upside Down Festival”.
Wybór 21 marca na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa nie jest przypadkowy. Wada ta polega bowiem na tym, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch, mają 3 chromosomy (inna nazwa wady to trisomia 21). W Polsce nie są prowadzone dokładne statystyki urodzin dzieci z zespołem Downa, jednak szacuje się, że osoby te stanowią ok. 1,4‰ Polaków. Dla porównania osoby niewidome to 2 ‰.
– W potocznym rozumieniu niepełnosprawność umysłową utożsamia się z pewnym brakiem, deficytem. Paradoksalnie w przypadku zespołu Downa, działanie organizmu jest modyfikowane przez… nadmiar w postaci dodatkowej informacji genetycznej, zawartej w 21. parze chromosomów. Stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością
i deficytem to tylko jeden z mitów, z którymi nasze stowarzyszenie musi radzić sobie na co dzień – powiedziała Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.
Mitów wokół zagadnienia zespołu Downa jest bardzo wiele. Jak zwykle w takich sytuacjach mają one mniejsze lub większe znaczenie dla postrzegania czy też próby zrozumienia niepełnosprawnych osób. Jednym z poważniejszych nieporozumień, które może rzutować na bardzo ważne wybory życiowe przyszłych rodziców, jest błędna informacja, że dziecko z zespołem Downa jest zawsze dzieckiem nieszczęśliwym.
– Jako matka dziewczyny z zespołem Downa mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że to, czy nasze dziecko czuje się szczęśliwe i bezpieczne, zależy całkowicie od nas, rodziców. Od naszego nastawienia do stałej „odbiegającej od normy” sytuacji i jej akceptacji. Trzeba zrozumieć, że osoby z zespołem Downa, tak jak wszyscy inni, mają swoje potrzeby, nadzieje i marzenia. Odbiegają one on potrzeb i marzeń osób nieobarczonych wadą, jednakże jeśli nauczymy się je dostrzegać i spełniać, nasze dziecko będzie w pełni szczęśliwe. Całkowitą nieprawdą jest, że dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe ze względu na swoją wadę – tłumaczy Ewa Suchcicka.
Innym mitem, który dotyczy wychowania dziecka z zespołem Downa jest to, że dziecko to diametralnie i negatywnie wpływa na życie rodziny, uniemożliwiając jej „normalne” funkcjonowanie.
– Początki są zawsze dla wszystkich rodziców bardzo trudne, dramatyczne. Przede wszystkim dlatego, że po prostu muszą oni zaakceptować nową sytuację. W wielu przypadkach okazuje się potem, że życie rodziców nie uległo diametralnej zmianie.
Z perspektywy czasu nie uważają oni, żeby fakt posiadania dziecka z zespołem Downa wpłynął na to, kim są w życiu prywatnym czy zawodowym. Wielu podkreśla za to, że posiadanie takiego dziecka wniosło w ich życie niesamowicie dużo wrażliwości i nauczyło patrzeć na świat z innej, ciekawszej perspektywy – mówi Ewa Suchcicka.
Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” od lat prowadzi działania mające na celu budowanie świadomości społecznej i przybliżanie problematyki zespołu Downa wszystkim „niewtajemniczonym”. W tym roku, główne obchody Światowego Dnia Zespołu Downa miały miejsce 21 marca w Urzędzie Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy. Z kolei na najbliższy weekend (24-25 marca) odbędzie się festiwal filmowy „Upside Down”, podczas którego wyświetlane będą filmy z całego świata poruszające tę tematykę. Festiwal odbędzie się w kinie Muranów w Warszawie. Filmy zostaną zaprezentowane w czterech blokach tematycznych: „W SŁOŃCU I CIENIU – z rodziną na zdjęciach”, „SUPERDOWN – wszystko jest możliwe”, „ŻYCIE CODZIENNE” i „MIŁOŚĆ, SEKS I ZESPÓŁ DOWNA”, a każdy z nich zakończony będzie dyskusją. Szczegółowy harmonogram obejmuje:
Wszystkie informacje na temat obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa można znaleźć pod adresem internetowym: www.bardziejkochani.pl
Poniżej przedstaiwamy kilka faktów i mitów na temat zespołu Downa
MIT: Zespół Downa jest dziedziczny.
FAKT: Zazwyczaj zespół Downa nie jest odziedziczony (jedynie w 2% wszystkich przypadków występuje rodzinnie). Wykształcenie dodatkowego chromosomu pary 21. dokonuje się w zdecydowanej większości przypadków w komórkach rozrodczych rodziców lub we wczesnych stadiach rozwojowych dziecka, a więc bezpośrednio przed zapłodnieniem lub tuż po nim. Dlatego też mówimy, że zespół Downa jest odmiennością genetyczną, a nie chorobą.
MIT: Ludzie z zespołem Downa zawsze żyją krótko.
FAKT: Dziecko z zespołem Downa, tak jak każde inne dziecko, jest wyposażone w cechy odziedziczone po przodkach, posiada również cechy indywidualne, na które wpływ ma środowisko, w jakim żyje. Pojawienie się dodatkowego chromosomu pary 21. modyfikuje naturalną grę zależności genów od środowiska i odwrotnie. Wpływa to również na długość życia. Według najnowszych badań osoby z zespołem Downa przeżywają średnio 49 lat. Warto zauważyć, że na długość życia osób z zespołem Downa wpływ ma przede wszystkim środowisko, w jakim żyją. Zaobserwowano, że dzieci wychowywane w rodzinach żyją znacznie dłużej niż te izolowane społecznie, pozostawione pod opieką domów opieki. Na długość życia osób z zespołem Downa wpływ mają również towarzyszące wtórne wady rozwojowe, takie jak wady serca, schorzenia układu pokarmowego czy zwiększone ryzyko wystąpienia nadciśnienia związanego z otyłością. Mniejsza jest zachorowalność na nowotwory (poza białaczką), natomiast zwiększona jest częstość i czas występowania choroby Alzheimera, ale nie dotyczy to każdej osoby
z zespołem Downa.
MIT: Osoby z zespołem Downa nie odczuwają potrzeb seksualnych.
FAKT: Osoby z zespołem Downa odczuwają takie same potrzeby seksualne jak każda inna osoba. W potocznym rozumieniu osoby z taką odmiennością są wiecznymi dziećmi. Tymczasem okres dojrzewania osób z zespołem Downa rozpoczyna się w tym samym wieku, co u dzieci zdrowych, płciowość takich osób w sensie fizycznym jest całkowicie normalna. Podobnie, jeśli chodzi o potrzeby emocjonalne związane z seksualnością człowieka – miłość, przywiązanie i bliski kontakt z drugim człowiekiem – są dla osób z zespołem Downa tak samo ważne, jak dla innego człowieka. Zdarza się, że osoby te łączą się w pary
i przy odpowiednim wsparciu rozpoczynają wspólne życie.
MIT: Dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe
FAKT: Dla dziecka z zespołem Downa jego odmienność nie jest powodem do tego, by czuć się nieszczęśliwym. To, czy dziecko z zespołem Downa czuje się szczęśliwe, zależy od środowiska, w jakim się rozwija – od poziomu bezpieczeństwa, miłości i akceptacji ze strony najbliższych. Dzieci z zespołem Downa w znacznej mierze mają takie same potrzeby, jak inne dzieci. Dlatego też ważne jest, aby dzieci z taką odmiennością były aktywnie włączane w życie rodzinne na normalnych zasadach – zarówno pod względem przywilejów, jak i obowiązków. Takie traktowanie wydobywa z dziecka cały jego potencjał, niezbędny do normalnego funkcjonowania, czucia się potrzebnym i do bycia szczęśliwym.
MIT: Kobiety z zespołem Downa nie mogą rodzić zdrowych dzieci
FAKT: Kobiety z zespołem Downa najczęściej rodzą zdrowe dzieci. Spośród znanych opisów macierzyństwa kobiet z zespołem Downa w literaturze fachowej, podaje się, że 2/3 potomstwa to zdrowe dzieci. Mężczyźni z zespołem Downa są zazwyczaj niepłodni.
MIT: Osoba z zespołem Downa jest upośledzona we wszystkich sferach życia
FAKT: Podobnie jak każdy człowiek, osoby z zespołem Downa rozwijają się w różnym stopniu w różnych sferach życia. Zarówno rozwój społeczno-emocjonalny, jak i zdolności intelektualne są kształtowane nie tylko przez geny, ale przed wszystkim przez warunki środowiskowe: specjalną pomoc pedagogiczną w sposobie wychowywania dzieci oraz dostrzeganie i zaspokajanie rzeczywistych potrzeb. Na sprawność intelektualną człowieka wpływają nie tylko typowe umiejętności (np. czytanie czy liczenie), ale również to, co dla wielu wydaje się oczywiste, jak i samodzielność, podejmowanie decyzji, troska o siebie, zainteresowania czy umiejętność współdziałania. Ważne jest, by oceniając sprawność umysłową osób z zespołem Downa, brać pod uwagę wszystkie te kryteria. Jeśli będziemy porównywać proces rozwojowy osób z zespołem Downa do tego procesu u innych ludzi, zawsze dostrzeżemy różnice czy opóźnienia. Warto jednak wiedzieć, że w niektórych sferach osoby z zespołem Downa posiadają większe możliwości rozwoju niż inni ludzie. Do najbardziej charakterystycznych mocnych stron osób z zespołem Downa należy wysoko rozwinięta inteligencja emocjonalna, pamięć wzrokowa, komunikowanie się za pomocą mimiki i gestów.
MIT: Osoba z zespołem Downa rozwija się wolniej
FAKT: Osoba z zespołem Downa przechodzi przez te same stadia rozwoju, co każdy człowiek. Osiąganie kolejnych etapów rozwojowych u dziecka może następować wolniej lub szybciej, może również zatrzymać się na określonym poziomie, który zawsze zależy od indywidualnych możliwości organizmu, kształtowanych nie tylko przez czynniki biologiczne, ale i środowiskowe czy społeczne. Dla dzieci z zespołem Downa tempo uczenia się, przyswajania wiadomości i umiejętności, jest wolniejsze niż tempo rozwoju dziecka bez syndromu. Dlatego też w przypadku takich osób nie powinno funkcjonować kryterium porównujące wiek rozwojowy do wieku życia.
